Ülkemizdeki binlerce SMA hastası çocuklarımızın ve ailelerin tek isteği tedavi için gerekli ilacın masraflarının karşılanması.
Her gün Tv ‘de ve Sosyal medya da SMA hastası çocuklarımızı görüyor, üzülüyoruz birçok kişi gördüğü bu yürek yakan paylaşım ardından destek olmak için hesaplara para gönderiyor. Allah kimsenin başına vermesin insan acı içindeki çocuklarımızı ve ailelerini görünce elinde avucunda ne varsa vermek yardım etmek istiyor.
Perişan haldeki aileler evlatlarının tedavisi için çok pahalı olan Zolgensma ilacı için günlerce ev ev dolaşıyor, kaldırımlarda stand kuruyor, akşamları sosyal medya da canlı yayınlar yapıyorlar ailelerin isteği %1 dahi tedavi imkanı olsa bile tedavi ücretinin devlet tarafından karşılanması.
Aileler zamanla yarışıyor. SMA hastası çocuklarımızın 2 yaşından önce belirtilen ilaca kavuşarak tedavisinin yapılması gerekiyor. Halkımızın dileği ve isteği SGK'nın bir an önce bu tedaviyi karşılaması. Bu ilaca kavuşamadan vefat eden çocuklarımız var.
Bir çok ülke Zolgensma ilacını hastaları için ödeme yaparak kullanıyor. Halkımız bugüne kadar kenetlenip gerekli parayı toplayarak bir çok SMA hastası çocuğumuzu tedavi olmasına yardım ederek iyileşmesini sağladı. Ama artık yetkililer perişan haldeki ailelerimize ve çocuklarımızın bu talebini karşılamalıdır.
